Apresentação Oral em Grupo de Trabalho
GT 092: Retomadas, tessituras e insurgência no fazer antropológico e outros fazeres.
"Na crise parece que os ossos estão quebrando falo e grito, mas parece que não sou ouvida": As experiências de viver com Doença Falciforme no contexto Paraibano e as interfaces do racismo.
Uliana Gomes da Silva (UFPB)
Neste artigo, irei tecer reflexões sobre as vivências e as estratégias de cuidado das pessoas negras com
doença falciforme no Estado da Paraíba, especialmente no contexto do sistema único de saúde (SUS). Que surge
como resultado da pesquisa de Doutorado pelo Programa de pós-graduação em Antropologia (PPGA/CCHLA/UFPB),
ainda em desenvolvimento. O histórico da doença genética mais comum no Brasil, que acomete mais a população
negra, data mais de um século. As lutas por garantia de direitos são evidenciadas por meio do controle
social, a mobilização do movimento negro, assim como as pesquisas e produções acadêmicas que destacam uma
série de questões que interferem na qualidade de vida das pessoas com a doença. Estes desafios requerem
soluções urgentes para assegurar uma melhoria significativa na qualidade de vida dos indivíduos afetados.
Entretanto, constata-se que os avanços na Paraíba são lentos e, em alguns casos, inexistem, a exemplo da
ausência de um hospital especializado para atendimento de adultos em crises relacionadas à doença
falciforme. A ausência efetiva de tratamento adequado persistente, aliada ao silenciamento, desvalorização,
desrespeito e negação de direitos, aumenta o sofrimento das pessoas, acarretando complicações de saúde e
gerando uma dor adicional de natureza social. A citação inicial do título, atribuída a Janaina, destaca a
percepção das múltiplas dimensões de dor resultantes da interseção entre a condição genética e os fatores
sociais que perpassam as estruturas da organização social, a exemplo do racismo.
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